Un baiat de 14 ani, ca oricare altul, Jonathan Pitre visa sa devina jucator profesionist de hockey. Dar, pentru adolescentul din Ontario, sporturile, recreationale sau profesionale, nu vor fi niciodata o optiune. Jonathan s-a nascut cu o boala grava si foarte rara, epidermioliza buloasa, care ii face pielea sa fie extrem de vulnerabila, ii cauzeaza rani si basici dureroase si ii distruge corpul.

El este numit " baiatul cu piele de fluture", pentru ca pielea lui este fragila precum aripile unui fluture. Intr-un interviu pentru TSN, o televiziune din Canada, Jonathan vorbeste despre batalia sa zilnica cu afectiunea de care sufera.

Anunțuri
Anunțuri

In fiecare zi are parte de dureri ingrozitoare si trebuie sa isi trateze basicile cu bai si infoliere a intregului corp. Procesul poate dura 3 ore. Pentru o lunga perioada de timp, Jonathan a crezut ca e singurul care sufera de aceasta boala. Apoi a fost invitat la o conferinta in Toronto in 2012 si totul s-a schimbat.

"Nu am mai intalnit pe nimeni cu boala mea. Nu mi s-a dat nici o explicatie . Nu am stiut ca mai sunt si altii ca mine. De atunci stiu ca nu mai sunt singur. Stiu ca voi deveni un ambasador. Vreau sa incep sa ajut oamenii care sufera de aceasta boala ," a explicat el.

In octombrie 2014, Jonathan si-a facut povestea publica pentru Ottawa Citizen. Povestea a devenit virala si i-a atras atentia lui Bryan Murray, general manager al echipei de hockey Ottawa Senators. In 20 noiembrie 2014, Murray l-a adus pe Jonathan la echipa sa serveasca o minge intr-un meci al Ottawa Senators.

Anunțuri

El a semnat un contract profesional, a raspuns la intrebarile ziaristilor, si a povestit cu jucatorii dupa meci. De atunci, Jonathan a ajutat la strangerea a 100,000 dolari pentru bolnavii de epidermioliza buloasa.

Din pacate, nu exista leac pentru afectiunea de care sufera Jonathan si majoritatea bolnavilor nu traiesc mai mult de 30 de ani. Cand e intrebat daca se gandeste la viitor, spune ca are o definitie in minte.

"Epidermioliza buloasa e o boala cruda. Sigur ca ma gandesc la viitor. Sunt aici si voi merge pas cu pas in fioecare zi. Si nu stii niciodata ce iti rezerva viitorul. Pot sa traiesc pana la 100 de ani, nu poti sa stii. Dar nu am de gand sa ma opresc curand. Voi merge mai departe"